Благотворительный фонд "Семьи СМА"

В России зарегистрирована новая лекарственная форма рисдиплама (Эврисди) — таблетки по 5 мг. Это не новый препарат, а таблетированная форма уже применяемого рисдиплама для лечения спинальной мышечной атрофии. Чем таблетки отличаются от жидкой формы? 💊 Подходят не всем. Таблетированная форма предназначена для взрослых и детей с 2 лет с массой тела 20 кг и более. 💧 Есть два способа приема. Таблетку можно проглотить целиком, запивая водой, или растворить в небольшом количестве нехлорированной питьевой воды (например, бутилированной) и сразу выпить. 📦 Проще хранить. В отличие от жидкой формы, таблетки не требуют хранения в холодильнике. Их можно хранить при температуре до 30 °C, что особенно удобно в поездках. ⚠ Не подходят для введения через зонд или гастростому. В этом случае по-прежнему используется жидкая форма препарата. 👩‍⚕ Выбор лекарственной формы делает врач, учитывая возраст, массу тела, необходимую дозу и особенности пациента. Профиль безопасности таблетированной формы соответствует уже известному профилю рисдиплама. Наиболее частые нежелательные реакции — головная боль, диарея, сыпь и лихорадка. ❗ Важно: несмотря на регистрацию, таблетированная форма Эврисди пока не введена в гражданский оборот в России. Это означает, что получить препарат в настоящее время нельзя. Мы следим за ситуацией. Как только появится информация о начале поставок и доступности таблетированной формы, обязательно сообщим об этом. 🔗 Запись в Государственном реестре лекарственных средств: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=18c29d6e-7015-4cf9-ac34-14bfa09c60d1

Настя - очень позитивный, невероятно сильный и смелый человек. Чудесная мама, осуществившая мечту о ребенке, несмотря на все запреты, прогнозы и опасения врачей. Настоящий друг и соратник, вышедший на акцию в поддержку взрослых со СМА. Настя - очень позитивный, невероятно сильный и смелый человек. Чудесная мама, осуществившая мечту о ребенке, несмотря на все запреты, прогнозы и опасения врачей. Настоящий друг и соратник, вышедший на акцию в поддержку взрослых со СМА #диагноз_жить. Сейчас ей очень нужна наша помощь - вместе мы можем подарить Насте свободу передвижения. Для того, чтобы выполнять действия, о которых многие из нас даже не задумываются: нажать на кнопку лифта, включить свет, настроить бытовую технику, умыться и почистить зубы над раковиной, - Насте необходима электроколяска с функцией подъема сиденья. Получить такую от государства бесплатно невозможно, а для покупки у семьи Насти средств нет. Поэтому мы открыли сбор на сумму 587 898 рублей на портале Добро Mail.Ru - сервис для добрых дел . Давайте вместе сделаем жизнь Насти хотя бы немного комфортнее! Сейчас ей очень нужна наша помощь - вместе мы можем подарить Насте свободу передвижения. Для того, чтобы выполнять действия, о которых многие из нас даже не задумываются: нажать на кнопку лифта, включить свет, настроить бытовую технику, умыться и почистить зубы над раковиной, - Насте необходима электроколяска с функцией подъема сиденья. Получить такую от государства бесплатно невозможно, а для покупки у семьи Насти средств нет. Поэтому мы открыли сбор на сумму 587 898 рублей на портале Добро Mail.Ru - сервис для добрых дел . Давайте вместе сделаем жизнь Насти хотя бы немного комфортнее! Помочь можно по ссылке: https://dobro.mail.ru/projects/a-razve-mozhno-byilo-po-drugomu/

Приглашаем на вебинар «Интратекальное введение лекарственных препаратов» 📅 Дата и время 21 мая в 18:00 (время московское) Для участия необходимо зарегистрироваться: https://smafund.timepad.ru/event/3980749/ На вебинаре мы обсудим: • Что такое люмбальная пункция • Показания и противопоказания для люмбальной пункции • Нужна ли анестезия • Что должно происходить после процедуры введения • Особенности люмбальной пункции при сильных искривлениях • Долгосрочные последствия люмбальной пункции Ведущий вебинара: Лобанкин Павел Владимирович, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» Регистрируйтесь, готовьте ваши вопросы и до встречи на вебинаре! Вебинар проводится в рамках проекта «Правовой талисман» при поддержке Фонд президентских грантов 

💙 Сбор для Димы Чубенко закрыт досрочно. Мы не дошли до 100% — собрано 28%. Но случилось главное: помощь пришла. Часть питания для Димы передали благотворители напрямую семье. На собранные средства фонд закупит ещё смесь — чтобы продлить этот запас и закрыть потребность на ближайшее время. Это тот случай, когда всё сложилось: кто-то перевёл деньги, кто-то помог напрямую, и в итоге у Димы сейчас есть главное — еда. Спасибо каждому, кто включился. Такие истории держатся именно на этом — когда люди не проходят мимо. Мы продолжаем работу с государственными службами, чтобы у Димы было стабильное обеспечение и дальше. Но сейчас есть пауза, в которой можно выдохнуть. И это уже очень много.

💙 Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США — FDA — одобрило новый режим применения препарата Спинраза (нусинерсен) в высоких дозах для лечения спинальной мышечной атрофии. Решение основано на данных ключевого клинического исследования DEVOTE, в котором оценивали эффективность и безопасность более высокой дозировки нусинерсена у двух групп пациентов: тех, кто ранее не получал лечение, и тех, кто уже получал Спинразу Новая схема предполагает увеличение дозы на всех этапах лечения. Для пациентов, начинающих терапию: 💉 две нагрузочные инъекции по 50 мг с интервалом 14 дней, затем — поддерживающая доза 28 мг каждые 4 месяца. Для пациентов, уже получающих нусинерсен: 💉 однократная нагрузочная доза 50 мг, после чего — переход на поддерживающую терапию 28 мг каждые 4 месяца. Высокодозная схема уже одобрена не только в США, но и в Европейском союзе, Швейцарии и Японии. В США препарат в новой дозировке ожидается в ближайшие недели. В других странах сроки будут зависеть от решений регуляторов и систем здравоохранения. Новая схема рассматривается как дополнительный вариант терапии, расширяющий существующие возможности лечения. 🔗 Источник: https://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/fda-approves-new-high-dose-regimen-spinrazar-nusinersen-spinal

💛 Сбор, у которого нет одного героя — и поэтому он идёт медленно Обычно благотворительные сборы — это история одного ребёнка. Его фотография, его имя, его диагноз. У этого сбора такого героя нет. Но на самом деле герои есть. Их много — дети и взрослые со СМА, которым в какой-то момент становится трудно дышать. Один ребёнок ждёт аппарат НИВЛ после выписки из больницы, пока оформляются документы на оборудование по государственной программе. Другому нужен откашливатель во время тяжёлой инфекции. У кого-то выявляется тяжёлая дыхательная недостаточность — в такой ситуации счёт может идти на дни, и без респираторной поддержки человек рискует оказаться в реанимации. Иногда аппараты нужны на время восстановления после серьёзных операций, на период технического обслуживания или поломки собственного оборудования. Во всех этих ситуациях резервное оборудование фонда становится временной, но очень важной поддержкой. Когда это происходит, времени ждать нет. Но получение аппаратов вентиляции лёгких, откашливателей и другого оборудования по государственной системе часто занимает месяцы. 🏥 Чтобы человек не оставался без помощи, фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное респираторное оборудование во временное пользование. Аппараты приезжают домой или в больницу за несколько дней и позволяют начать дыхательную поддержку сразу. Иногда именно этот резерв помогает пережить самый сложный период — до получения собственного оборудования. Поэтому этот сбор — не про одного человека. Он про готовность помочь каждому следующему. И про то, чтобы в момент, когда кому-то станет трудно дышать, нужный аппарат уже был — проверенный, обслуженный и укомплектованный. 🎯 Цель сбора — 350 000 рублей Сейчас собрано 44 450 — это 13%. 👉 Читать подробнее и поддержать сбор можно на сайте фонда: https://f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie 💙 Спасибо всем, кто помогает фонду «Семьи СМА» быть рядом тогда, когда дыхание нельзя откладывать.

🎮 Дима учится на геймдизайнера — хочет создавать игры и придумывать миры. Но прямо сейчас ему нужно решить гораздо более базовую задачу — как просто поесть. Сбор для Димы Чубенко продолжается. Собрано 52 776 рублей из 302 000, которых хватило бы на полугодовой запас питания. Спасибо тем, кто уже включился. Но сбор идёт медленно. Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить, не может есть обычную пищу. Всё его питание — специализированная смесь, подобранная индивидуально и проверенная годами. Раньше её обеспечивал детский паллиатив. После 18 лет система изменилась: формально питание одобрено, фактически выдают другое — и оно не усваивается. Нужную смесь семье приходится покупать самостоятельно. 42 банки в месяц. Это не «поддержка качества жизни». Это его единственная еда. Юристы фонда добиваются решения через государственные службы, но это не быстрый процесс. А питание нужно каждый день — без пауз и ожиданий. При этом Дима живёт полной жизнью. Учится, интересуется математикой и информатикой, собирает Hot Wheels, ходит в бассейн. Он не любит жаловаться. Когда сложно, говорит маме: «Преодолеем». Сейчас это «преодолеем» зависит от нас. 302 000 рублей — это шесть месяцев стабильности. Без этой смеси у Димы просто нет альтернативы. Если вы читаете этот текст и думаете «ну без меня справятся» — нет. Такие сборы закрываются только когда каждый добавляет свою часть. 🙏 Помочь Диме можно на странице сбора на сайте фонда: https://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/

💛 Продолжаем сбор на оборудование для дыхания На сегодня собрано 38 800 рублей из необходимых 350 000. Это сбор на поддержку медицинского резерва нашего фонда «Семьи СМА» — оборудования для дыхательной помощи детям и взрослым со СМА, которое передаётся срочно, во временное пользование. Когда человеку становится трудно дышать, времени на ожидание нет. Оформление аппаратов по госпрограмме может занимать месяцы, а дыхательная поддержка нужна уже сейчас. 🏥 Резерв позволяет не оставлять семью одну в этот период. Аппараты НИВЛ, откашливатели и другое оборудование отправляются домой или в больницу в течение нескольких дней. 🔧 Но чтобы резерв действительно работал, его нужно постоянно поддерживать: проводить техническую проверку и дезинфекцию аппаратов, закупать маски, фильтры и контуры, доставлять оборудование в регионы. Даже самое надёжное оборудование бесполезно, если нет расходных материалов или оно не обслужено вовремя. 🎯 Нам нужно собрать 350 000 рублей. Сейчас пройдено 12% пути. 👉 Поддержать сбор можно на сайте фонда: https://f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie/

🎯 Сбор для Димы Чубенко продолжается. На сегодня собрано 13% — 38 300 рублей. Спасибо всем, кто уже поддержал Диму. Но большая часть пути ещё впереди: всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания. Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить и есть обычную пищу. Всё его питание – это индивидуально подобранная специализированная смесь. Раньше её выдавал детский паллиатив, но после совершеннолетия привычная система поддержки перестала работать. Формально питание одобрено, фактически — выдают другую смесь, которая не усваивается. Юристы фонда добиваются решения через государственные службы, но это займёт время. А питание Диме нужно каждый день — это его единственный источник энергии и здоровья. При этом Дима живёт очень наполненной жизнью. Он учится на геймдизайнера, увлекается математикой и информатикой, любит бассейн, коллекционирует Hot Wheels. Он спокоен, собран и умеет поддерживать близких. Когда становится трудно, он говорит: «Преодолеем». Сейчас эта фраза — не про надежду, а про конкретные действия. Каждый перевод — это ещё один день питания для Димы. 🙏 Помочь Диме можно на странице сбора на сайте фонда https://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/

🎄 Новый год — время подарков и поддержки. Мы продолжаем сбор для Димы Чубенко. Всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания. Это единственная еда Димы. На сегодня собрано 27 350 рублей — спасибо всем, кто уже откликнулся. Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить, не может держать ложку и есть обычную пищу — всё питание для него это специальная смесь, подобранная индивидуально и проверенная годами. Раньше её обеспечивал детский паллиатив. После 18 лет привычная поддержка закончилась: формально питание одобрено, но выдают другое — оно не усваивается. При этом Дима живёт активной и наполненной жизнью. Он учится на геймдизайнера, увлекается математикой и информатикой, коллекционирует Hot Wheels, любит бассейн — там он чувствует свободу и лёгкость. Он умеет оставаться собранным и поддерживать близких. Когда маме страшно, он говорит: «Преодолеем». 🙏 Помочь Диме можно на странице сбора на сайте фонда: https://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/ Новогодний подарок не обязательно должен быть большим. Иногда это просто возможность человеку поесть и сохранить силы.