Александра Копенкина (Рябова )

Здравствуйте дорогие друзья!Здравствуйте, дорогие друзья! Здравствуйте, дорогие друзья!

Меня зовут Аня Веселова. Я мама замечательного мальчика Саши. Мой сын родился 12.02.2020г. в г. Красногорске Московской области, где мы живём и сейчас. 25 февраля 2021г. наша жизнь разделились на ДО и ПОСЛЕ. Саше поставили страшный, смертельный диагноз спинальная мышечная атрофия II типа (СМА 2 типа). Ещё 3 месяца назад я и вся наша семья представить себе не могли, что в нашем доме поселится такая необычная постоянная тревога о том, что каждую минуту маленькие нейрончики Саши разрушаются... У меня была такая традиция в каждый день месяца его рождения утром бежать и взвешивать Сашулю, радоваться его прибавкам в весе... Но сейчас все иначе, теперь после подтверждения диагноза, я делаю это очень неохотно. Я молча смотрю на цифры и считаю, сколько осталось до веса 13,5кг. Это предельный вес для применения препарата ЗОЛГЕНСМА! Саша наберёт 3 кг и препарат уже будет не эффективен! Сейчас Саша получает поддерживающую терапию препаратом Спинраза, 2 июня была поставлена третья инъекция. Помогите нам, пожалуйста, поскорее забыть весь этот ужас. Помогите, добрые люди, спасти нашего сынулю! Времени осталось очень мало... Санечка должен жить! Мы верим! Всё у нас получится!

Здравствуйте дорогие друзья!Здравствуйте, дорогие друзья! Здравствуйте, дорогие друзья!

Меня зовут Аня Веселова. Я мама замечательного мальчика Саши. Мой сын родился 12.02.2020г. в г. Красногорске Московской области, где мы живём и сейчас. 25 февраля 2021г. наша жизнь разделились на ДО и ПОСЛЕ. Саше поставили страшный, смертельный диагноз спинальная мышечная атрофия II типа (СМА 2 типа). Ещё 3 месяца назад я и вся наша семья представить себе не могли, что в нашем доме поселится такая необычная постоянная тревога о том, что каждую минуту маленькие нейрончики Саши разрушаются... У меня была такая традиция в каждый день месяца его рождения утром бежать и взвешивать Сашулю, радоваться его прибавкам в весе... Но сейчас все иначе, теперь после подтверждения диагноза, я делаю это очень неохотно. Я молча смотрю на цифры и считаю, сколько осталось до веса 13,5кг. Это предельный вес для применения препарата ЗОЛГЕНСМА! Саша наберёт 3 кг и препарат уже будет не эффективен! Сейчас Саша получает поддерживающую терапию препаратом Спинраза, 2 июня была поставлена третья инъекция. Помогите нам, пожалуйста, поскорее забыть весь этот ужас. Помогите, добрые люди, спасти нашего сынулю! Времени осталось очень мало... Санечка должен жить! Мы верим! Всё у нас получится!