Рина Олейникова

Кемеровчанка Наталья Эрфурт открыла сбор на один из самых дорогих препаратов в мире, который нужен её семилетнему сыну Роману, страдающему миопатией Дюшенна. Эта болезнь атрофирует мышцы и считается смертельной. По словам женщины, постановку препарата Элевидиса одобрили в России лишь в 2024 году, однако экспертный совет фонда «Круг добра», который занимается детьми с этим диагнозом, год рассматривал документы и согласовывал их, чтобы некоторые больные могли получить это лекарство. «Мы очень надеялись получить Элевидис! Но нам "Круг добра" с марта 2024 года стал выдавать Аталурен. Это порошок, который пьётся каждые шесть часов пожизненно. Стоит в месяц 600 000 рублей (получается дороже) и выдаётся только до 19 лет. Аталурен три года назад запретили в европейских странах. Он не эффективный, Роме не помогает, идёт прогрессирование заболевания! Хуже стал ходить по ступенькам...» — говорит kuzbass.aif.ru Наталья Эрфурт. Всего за пару дней сбора Роме собрали 535795 рублей — это 0,2% от нужно